Tiene cuatro años, padece Atrofia Muscular Espinal y necesita un dispositivo especial para mejorar su capacidad comunicativa. Hace un año y medio que su mamá intenta conseguírselo, pero aún no pudo debido a las reiteradas trabas que IOMA le impone
Por Lautaro Castro
Fue seis semanas después de haber dado a luz a su hijo Santino que Yamila Nardoia notó que algo extraño ocurría con su pequeño. Los primeros movimientos que había experimentado inicialmente comenzaron a mermar con el correr de los días, hasta llegar a un cuadro preocupante. Una ecografía cerebral primero y una pequeña extracción de sangre del talón después no arrojaron -en principio- ninguna anomalía. Hasta que otra muestra, más exhaustiva, dio en la tecla. Le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, el grado más agresivo de esta enfermedad degenerativa, de carácter genético, que ataca las neuronas motoras alojadas en la médula espinal.
A partir de entonces, a Yamila se le presentó un doble desafío. Por un lado, estar cerca de su hijo en todo momento, criarlo y protegerlo, reto que asumió inmediatamente; y por otro, enfrentar a un sistema históricamente desgastante, con el que no todos son capaces de lidiar: la burocracia estatal.
Lo vivió en carne propia cuanto tuvo que afrontar innumerables trabas para conseguir la aprobación de un tratamiento médico basado en la droga spinraza, que consta de cuatro inyecciones anuales valuadas en 125.000 dólares cada una. Esta posibilidad, no obstante, fue finalmente desechada por una estricta razón médica, tal como explica la joven en diálogo con Pulso Noticias: “Los profesionales dicen que lo ideal en estos casos es aplicar el tratamiento a partir de los seis meses. Cuanto más temprano se haga, mejor es el resultado que se obtiene. Pero Santi ya había cumplido 2 años y la verdad es que, según pude averiguar, no se justificaba exponerlo a algo que, en definitiva, no iba a generar cambios en su salud”.
Hoy Santino tiene 4 y pasa sus días acostado en su cama, conectado a un respirador las 24 horas. Dispone de servicio de enfermería permanente y diversas terapias (fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional y musicoterapia) que lo estimulan. Su movilidad está totalmente paralizada, excepto en sus ojos, que se volvieron fundamentales para su vida cotidiana. “Él pestañea para decir que sí y frunce el ceño para decir que no. Mediante ese método nos vamos comunicando”, cuenta su mamá, de 31 años.
Por este motivo, se volvió una necesidad imperiosa que el pequeño pueda acceder a una computadora con sistema de comunicación aumentativa-alternativa, que le permitiría mejorar su calidad de vida notablemente. ¿En qué consiste? “Tiene un lector que capta la mirada y puede reproducir lo que la persona quiere decir. En base a una serie de imágenes que aparezcan en pantalla, él va a fijar la mirada en la imagen que desee y esa será su decisión. Al principio van a ser preguntas básicas, acorde a su edad, como si tiene hambre o sueño. Después, cuando esté alfabetizado, la idea es que pueda usar un teclado especial para comunicar cosas más complejas”.
Claro que este sistema es muy caro –ronda los 2 millones de pesos- y para que IOMA pueda costeárselo hay que hacer innumerables trámites. Precisamente, en ese embrollo de papeles y llamados se encuentra luchando –otra vez- Yamila. Hace un año y medio, inició gestiones para conseguir un dispositivo llamado Tobii, pero la obra social estatal rechazó la petición. No obstante, le dijeron que sí podían reconocerle uno de la marca Irisbond. Yamila se movió rápido y por un contacto pudo llegar a Gobernación para agilizar el trámite, que en pocos días estuvo aprobado. Pero…
—¿Qué pasó?
—Me dijeron que no tenían cotizadores, por lo que no podían iniciar la licitación. Entonces me comuniqué con la gente de Irisbond, les pedí un presupuesto y recientemente lo presenté en la Obra Social junto a una nota mía, en la que pido que por favor actúen con suma urgencia. En junio me dijeron que el trámite iba a tardar 45 días y ya van cinco meses sin respuestas. Ya está todo, falta que hagan la compra.
Acostumbrada a este tipo de situaciones, Yamila trata de respirar hondo y seguir adelante. Difícil no dejarse llevar por las emociones cuando se está enfrente de un monstro invisible que tarda una eternidad en ofrecer soluciones. Pero ella sabe, más que nadie, que Santino la necesita entera: “No voy todas las semanas a preguntar, porque no te dan respuestas. Es ir a pelear con una persona que solo atiende al público y pasar un mal rato. Por eso trato de ir más allá y hacer público esto, a ver si me dan alguna respuesta. Eso sí, si una no va en búsqueda de información, nunca se entera de nada”.
Mientras tanto, Santi espera. Espera por su computadora y también por la aprobación en nuestro país de un tratamiento que podría impactar positivamente en su salud. Se trata de una medicación vía oral elaborada por el laboratorio Roche, que le permitiría incrementar la producción de la proteína motora SM2, muy baja en su caso. Si bien ya cuenta con el ok de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), no todavía de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Allí están puestas las esperanzas de Santino, que también son las de su madre: “Ojalá que pronto llegue a la Argentina y podemos acceder. Obviamente, con esto no va a salir caminando, pero sí mejoraría mucho. Él cognitivamente está muy bien, 100 % conectado a la realidad y animado”.
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