Santino Bernachea Nardoia tiene dos años y padece atrofia muscular espinal. Su madre, en una carrera contra el tiempo, intenta destrabar los trámites que pueden otorgarle una esperanza de vida
Por Ezequiel Franzino
Para aquellos desprevenidos, la empatía es la capacidad de percibir y comprender lo que otro ser puede sentir. Ahora que lo saben, pónganlo en práctica y pónganse en la piel de Yamila Nardoia y en la de su hijo, Santino, un niño de dos años que padece atrofia muscular espinal tipo 1 (AME) y que pasa sus días postrado en una cama esperando el milagro: que se destraben los trámites burocráticos que le permitan acceder a un tratamiento médico que podría frenar el avance de esta enfermedad y mejorarle su calidad de vida.
Es una carrera contra el tiempo: un paciente que sufre esta enfermedad degenerativa que provoca el deterioro de la fuerza de los músculos tiene una esperanza de vida de dos años. Santino ya los cumplió. Por eso, mientras su hijo se encuentra internado en terapia intensiva en el Hospital de Niños, Yamila hace lo imposible para que los neurólogos que lo atienden le aprueben un tratamiento médico a base de una droga llamada spinraza, que tiene un valor de 125.000 dólares la dosis, de la cual necesitaría entre 4 y 6 inyecciones anuales.
“La neuróloga de mi hijo no me autorizó el tratamiento por cuestiones burocráticas y porque supuestamente no está en condiciones clínicas de recibirlo. La realidad es que están llenos de presiones por parte de las obras sociales y no se la quieren jugar”, explicó la madre.
La autorización de los médicos sería recién el primer paso de un laberinto burocrático. Este medicamento, que fue probado con éxito en otros países del mundo, en la Argentina no está aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) y las obras sociales también se muestran reticentes a costear el tratamiento. “Si logro conseguir la prescripción de los médicos, luego tendría que entregar los papeles en la Anmat y presentar un recurso de amparo para que un juez falle a favor de Santino”, explicó Yamila, quien agregó que “la mayoría de los fallos son favorables porque es un tema de vida o muerte, el tema es que mientras tanto mi hijo se me muere porque la enfermedad sigue avanzando”.
Yamila no piensa quedarse de brazos cruzados viendo cómo se muere su hijo. En búsqueda de esa prescripción médica, visitó sin éxito a neurólogos de Capital Federal y de Córdoba. Luego pensó en mudarse a España o a Uruguay, donde el tratamiento está permitido, pero por protocolo y tiempos obligatorios de residencia en el lugar se les hacía imposible acceder a esta terapia. “Quisimos abrir una caja de ahorro para conseguir fondos, pero cuando vimos que no teníamos la autorización de los médicos pensamos que era estafar a la gente porque no sabíamos si íbamos a poder acceder al tratamiento”, cuenta Yamila.
Mientras su madre lo intenta todo, Santino resiste. Cuando no está internado en el hospital, permanece inmóvil en su habitación acondicionada como una terapia intensiva, con respirador artificial las 24 horas del día, monitoreado por cuatro enfermeras, y estimulado con terapias de fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional y musicoterapia.
“Sus complejidades son motoras, pero es un nene que cognitivamente está muy bien y se da cuenta de todo. Es una edad en donde quiere jugar y donde tratamos de hacer una vida lo más normal posible”, contó su mamá
Según explicó Yamila, si Santino pudiese acceder a este tratamiento tal vez podría dejar de usar respirador y tendría mejoras motrices. “Yo sé que no va a salir caminando, pero también sé que podría hacerse valer por él mismo, pudiendo jugar con sus propias manos”, dijo esta madre de 29 años.
Esta lucha contra la burocracia para Yamila es desesperante. “Uno trata de no estar atravesado por el miedo, porque si no te paraliza y no podés vivir. Trato de compartir al máximo el día a día porque no sé cuándo puede ser el último”, dijo a Pulso Noticias.
Para poder sobrellevar esta angustia, Yamila aseguró: “Me sirvió mucho estar en contacto con otras mamás de hijos que padecen lo mismo y que tienen cinco años, otros doce y diecisiete años. Nosotros tratamos de esperanzarnos sabiendo que estamos dando lo mejor que se les puede dar”.
Manu también espera
El caso de Santino no es el único en La Plata. Manu tiene apenas 40 días de vida, también padece AME y permanece internado en el Hospital de Niños alimentado por sonda.
Mientras sus padres esperan el visto bueno de la Anmat y la respuesta favorable de su obra social, desde la página Change.org, la Fundación Familias AME Argentina lanzó una campaña para que en nuestro país se apruebe el tratamiento. “Solicitamos, necesitamos y exigimos al Ministerio de Salud, Superintendencia de Servicios de Salud y Anmat que aprueben e incluyan en el PMO a SPINRAZA. Así, todos los médicos podrán prescribir el tratamiento y dejarán de ser amenazados por los Centros Médicos Privados y Públicos; y éstos por las Obras Sociales. En Argentina ya perdimos suficientes vidas que no pudieron esperar tiempos legales y burocráticos”, expresa la petición.
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