Hace seis meses fue diagnosticado con Artrofia Muscular Espinal. Su familia viene realizando una colecta para poder adquirir un costoso medicamento. “Queremos recibir el primer añito de Bauti con toda la gente que nos apoya”, expresó su papá. Enterate cómo colaborar
Juan Bautista Aguirre, “Bauti”, cumplirá un año el próximo 26 de febrero. Hace poco más de seis meses fue diagnosticado con Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacimientos en Argentina.
Este padecimiento es de evolución progresiva, constante y afecta al sistema nervioso periférico, encargado de guiar el movimiento muscular. Ni bien se supo el diagnóstico, su familia puso primera y comenzó una enorme campaña para reunir los fondos necesarios para adquirir un costoso medicamento, el más caro del mundo, que le permitiría mejorar notablemente su calidad de vida: se llama Zolgensma y cuesta 2.125.000 dólares.
La colecta de fondos ya tuvo varios capítulos: una maratón solidaria, un festival de bachata, la colaboración de reconocidos músicos, artistas y deportistas, en otros. Bajo el lema #TodosConBauti fueron difundiendo a través de las redes sociales la colecta y las formas de colaborar.
Cumpleaños y festejo solidario
“Bauti el 26 de febrero cumple su primer añito. Y bueno, Laura, la dueña del El Teatro Bar, sus hijos y su equipo de trabajo decidieron organizar íntegramente un festival, a beneficio de Bauti el día viernes 25”, explicó a Pulso Noticias Augusto, el papá del niño.
Sobre la marcha de la colecta, contó: “se estancó un poco por las vacaciones, es normal, en enero la ciudad queda un poco vacía. Tenemos un 15% de la cantidad de los fondos que necesitamos, de estos 2.125.000 dólares. Es un montón lo que tenemos, lo gestamos en estos últimos seis meses”.
El Festival en el Teatro Bar, ubicado en calle 43 entre 7 y 8, se desarrollará este viernes y comienza a las 20. “Es una iniciativa hermosa. Junto a Fernando, que es un productor amigo de ella, fueron quienes se encargaron de conectar a las bandas, de armar todo, la difusión, todo”, detalló Augusto.
Los y las artistas confirmadas hasta el momento son: Carolina Yozzi, Lucia Giles, Precarios Rock, Lucas Guimil (de la banda Giros), Nahuel Piscitelli, El Ticky, Hit Vox, Payaso Piruchito, Agustin Viglioni (hace burbujas) y Lucas Gáspari. También estará el peluquero Chiche, y los locutores Juan Pablo Weisse y Damián Zárate.
“Todo lo recaudado va a ser para Bauti, después de las 12 vamos a cantarle el feliz cumple. En el Teatro hay entradas, en el mismo lugar van a poder comprarlas, la idea es que vayan con el pase sanitario, así nos cuidamos entre todos”, expresó el papá.
“A partir del 26 de febrero nos queda un año para lograr juntar los fondos para el medicamento. Estamos en la lucha. Venimos con fuerza, ya tenemos programados una serie de eventos a lo largo del año, y bueno, el primero es este, el más importante porque es el cumpleañito de Bauti”, afirmó y agregó: “Queremos recibir el primer añito de Bauti con toda la gente que nos apoya”.
Bauti, con su papá y su mamá. 
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