La iniciativa busca reunir fondos para adquirir un costoso medicamento para un bebé de seis meses con una enfermedad genética neuromuscular. Este domingo se hará un festival de bachata, salsa y merengue en Plaza Belgrano
Hace seis meses nació en La Plata Juan Bautista Aguirre, “Bauti”. Entre los 4 y 5 meses, su padre y su madre notaron que presentaba una dificultad para mover sus piernas. Al consultar con el pediatra, este les indicó una serie de estudios y rápidamente -el 2 de septiembre- dieron con el diagnóstico: Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en Argentina.
Este padecimiento es de evolución progresiva, constante y afecta al sistema nervioso periférico, encargado de guiar el movimiento muscular. Según explicó la familia del bebé, lo más importante en estos momentos “son los músculos de la dinámica respiratoria y los que intervienen en el proceso de deglución”.
Por esta razón, están permanentemente atentos a la presencia de mocos o algún cuadro respiratorio anómalo por más breve que sea. “Para cualquier nene no pasa nada, puede ser una gripe común, pero en estos casos es más complicado”, explicó Augusto, su papá, a Pulso Noticias.
Ni bien se enteraron del diagnóstico y del costoso medicamento que necesitan para poder tratarlo, iniciaron una campaña solidaria para reunir fondos, que no deja de crecer. “Todo esto lo iniciamos el 3 de este mes. Re poco tiempo y se generaron un montón de movidas, hay mucha gente dando una mano”, expresó el padre.
Un medicamento costoso
Existen en nuestro organismo dos genes capaces de crear una proteína neuromuscular que mantiene la estructura de las neuronas motoras posibilitando que éstas transmitan correctamente los estímulos a los músculos (impulso nervioso). “Uno de estos 2 genes es el SMN1, encargado de producir el 90% de la proteína neuro muscular, indispensable para la vida motora, mientras que SMN2 produce solo el 10%”, indicaron su papá y su mamá.
En los casos de AME, el SMN1 está ausente o completamente inactivo, mientras que el SMN2 puede tener entre 1 y 5 copias. “Dependiendo de la cantidad de copias, será el grado de dificultad y clasificación del tipo de AME en 1, 2, 3 y 4”, remarcaron. En la actualidad, existen en el país 2 tratamientos para AME y solo 3 en el mundo.
Uno de los medicamentos, denominado Sprinraza-Nusinersen, actúa sobre el gen SMN2. El bebé debe recibir cuatro dosis de ataque en un período de 60 días, y luego se dará una dosis de mantenimiento cada cuatro meses durante el resto de la vida. Las inyecciones se dan en la espina dorsal, por lo que se requiere de análisis prequirúrgicos, equipo médico, neurocirujano, quirófano e internación las primeras veces. Este tratamiento, en principio, puede detener el avance de la enfermedad. Cada dosis cuesta 50.000 dólares.
El otro medicamento es el Zolgensma, que consiste en una única inyección en toda la vida, por vía intravenosa. Está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1. Pero su costo aproximado es de más de 2 millones de dólares. A su vez ofrece dos limitaciones más allá de lo económico: se debe aplicar antes de los 2 años de edad y antes de los 13,5kg o 14kg.
“Debido a las recomendaciones médicas y al análisis de la realidad de otras familias que llevan meses esperando que las obras sociales entreguen Zolgensma, entre amparos judiciales y demás, y entendiendo que el avance de está patología no da tregua, decidimos solicitar a la obra social OSPE la medicación Nusinersen-Sprinraza”, informó la familia. A mediados de este mes, recibieron la noticia de que la medicación ya había sido solicitada y fueron aprobadas las primeras cuatro dosis.
Sin embargo, la intención de Augusto y de Gabriela, su mamá, es reunir los fondos para obtener la medicación Zolgensma. Su intención es “aproximar a Bauti a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe. Tenemos la convicción de llegar a juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13.5 Kg. El reloj biológico nos corre: hoy Bauti pesa 9.5 Kg. Pero sabemos que lo vamos a lograr”.
#TodosConBauti
En este contexto, ya se han sumado a la campaña solidaria distintos artistas e instituciones. Por solo enumerar algunas de ellas, estuvieron colaborando León Gieco -quien le dedicó “Canción para Carito” al bebé-, Ricardo Mollo y Divivididos; jugadores que donaron camisetas como Javier Mascherano, Mariano Andújar, Nacho Fernández, Gastón Revol y todo el equipo de los pumas 7s, Marcos Rojo, Leo Ponzio; y también los clubes Gimnasia y Estudiantes.
“También muchísima gente anónima que nos ayuda con su granito de arena para lograr el objetivo de conseguir los fondos para alcanzar las medicación que le permita a Bauti vivir una linda vida junto a los que lo amamos”, afirmaron.
Este domingo realizarán un festival de bachata que se llevará a cabo en Plaza Belgrano (13 y 38) desde las 15.30 horas. Para seguir las novedades de la campaña se pueden consultar las redes de Instagram y Facebook: Todos con Bauti, donde van informando de qué maneras se puede seguir aportando a reunir los fondos.
Para colaborar con la campaña, el CBU (014099980320006028390) está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opción transferir dinero al alias todos.con.bauti . En la página de Facebook también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $50 a $500.
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