El desconocimiento acerca de esta enfermedad de sensibilidad central es grande. Tan grande, que hasta la mayoría de los médicos descreen de ella. Pero no todo está perdido
Una mujer encadenada, la mirada sufrida y un caminar tambaleante en medio de las ruinas. “Sostengo hace tiempo el dolor del mundo sobre mi cuerpo. Es un fantasma que late debajo de mi piel, pero que sea invisible no lo hace menos real”. El comienzo del documental “Inflexión”, de Victoria Hidrovo Sánchez, ambientado en el desolador paisaje de Villa Epecuén, pone de manifiesto lo que siente una persona que padece fibromialgia, una de las enfermedades que conforman lo que se conoce como Síndrome de Sensibilidad Central (SSC).
Esta afección crónica se caracteriza por la presencia de dolor en distintas partes del organismo, como consecuencia de un trastorno en el procesamiento de los estímulos, sobre todo los relacionados con el dolor. Es decir, un paciente con fibromialgia percibe como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son. A partir de este cuadro, se desprenden varios síntomas como trastornos en el sueño, agotamiento, depresión, rigidez generalizada, entre otros.
“El escenario natural de Epecuén me pareció la mejor forma de representar la enfermedad. Un lugar que estaba en su esplendor hasta que el agua acabó con todo. Es un paisaje cambiante, tal como lo es la fibromialgia. Porque tiene picos: períodos de crisis y períodos en que está mejor. El agua avanza y destruye, o retrocede y te permite moverte un poco más”, cuenta Hidrovo Sánchez sobre su producción, estrenada en octubre de 2018 en el marco del Festival de la Mujer y el Cine, en el MALBA porteño.
El espacio elegido para exhibirla por primera vez no pudo ser más acertado. “Inflexión” recoge el relato de cinco mujeres que hablan sobre cómo transitar la enfermedad y aprender a convivir con ella. Porque la fibromialgia es, mayormente, un padecimiento femenino: afecta a nueve mujeres cada un hombre. Más allá de la estadística, la directora tuvo la intención de incluir testimonios masculinos, algo que finalmente no fue posible: “Me encontré con la problemática de la no exposición”.
—Las chicas que sí prestaron su testimonio, ¿se abrieron inmediatamente o fue difícil acceder a ellas?
—Llevó tiempo generar la confianza necesaria para que puedan exhibir todo esto. Era bastante complejo para ellas hablar de familia, sexualidad, pareja, proyección de futuro. Algunas por ahí no tienen en mente formar una pareja o ser mamás, porque dependen de cómo evolucionan día a día. Fue una gran experiencia, tanto para mí como documentalista como para ellas. Hace poco me manifestaron que les ayudó mucho poder expresar todo lo que venían callando o lo que los otros no quieren escuchar.
A partir de la proyección de su corto, Victoria se sumó este año a Fibromialgia La Plata, una agrupación integrada por pacientes autoconvocados en las redes sociales que brinda información de interés a la comunidad. Junto a ellos, realiza recorridos por toda la Provincia de Buenos Aires a fin de visibilizar la problemática y, fundamentalmente, impulsar una ley que les otorgue derechos.
“Presentamos un nuevo proyecto, porque antes hubo otro que perdió estado parlamentario al no avanzar en los tiempos que tenían que ser. Hicimos algunos ajustes y creemos que el actual quedó mucho mejor. Ahora hay que esperar que las comisiones se junten, sesionen y lo traten”, se esperanza Roxana Giamello, referente de la ONG local.
El proyecto D1215-19/20, denominado “Creando el programa integral de detección temprana, tratamiento, control y asistencia en materia de sensibilidad central”, fue ingresado a la Cámara de Diputados bonaerense el 9 de mayo pasado y contó con el acompañamiento de la legisladora María Alejandra Martínez.
Giamello aclara que la iniciativa no solo incluye a la fibromialgia, sino a otras tres patologías comprendidas dentro del SSC: fatiga crónica, sensibilidad química múltiple (intolerancia a bajos niveles de sustancias químicas) y electrosensibilidad (exposición a campos electromagnéticos). “Hay que mirar la cuestión en conjunto, porque estas enfermedades comparten síntomas entre sí. Lo que se pide en el proyecto de ley es la implementación de una política integral que aborde distintos aspectos. Por caso, tener un diagnóstico oportuno es algo central, porque puede evitar muchísimas situaciones desagradables que tenemos que atravesar”, explica.
—¿Cuáles son los principales obstáculos que encuentra un paciente con Síndrome de Sensibilidad Central?
—En primer lugar, está la cuestión médica. Muchos profesionales de la salud directamente no creen en la existencia del síndrome como entidad. Al no estar capacitados sobre el tema y no encontrar un motivo de evidencia, lo primero que hacen es derivar al paciente a un psiquiatra bajo un aparente cuadro de estrés. A partir de ahí, se inicia una secuencia de situaciones muy complejas. El enfermo tiene que lidiar con un contexto familiar, laboral y social que no ayuda, porque tampoco entienden lo que ocurre. Ni nosotros mismos entendemos. No tenemos cómo demostrar por una prueba diagnóstica; no hay laboratorio, placa, ni resonancia que valide la existencia de estos síndromes.
Roxana hoy cuenta con acompañamiento profesional adecuado, pero le costó muchísimo llegar a él. Antes tuvo que pasar por una etapa que incluyó desde diagnósticos erróneos hasta grandes dosis de medicamentos que no hicieron otra cosa que empeorar su cuadro. “Eran muy fuertes y no tenían nada que ver con lo que me estaban recetando. Poco a poco pude ir dejándolos e incorporar terapias no farmacológicas”.
El final de “Inflexión” es la síntesis de una súplica, mezclada con deseo y esperanza. “¿Habrá alguna vez una cura? ¿Un poco de sosiego, algo parecido a estar en paz? En sueños, una voz me dijo: ‘Esto es un camino. Pero lleva tiempo’”.
Periodista y locutor. Basquetbolista que nunca fue.
Nació en La Plata, el 30 de noviembre de 1989, una mañana en la que el “Boca Campeón” copaba la mayoría de las tapas de los diarios. Algo de eso debe haberlo marcado para amar a esos colores como hoy los ama. De pibe solía escuchar los relatos en Radio Continental y anotar en un cuadernito personal –boquense, claro- los resultados de los partidos de la fecha y escribir breves resúmenes. A veces, incluso, se grababa haciendo comentarios. Todo ese cóctel despertó su interés por los medios. En 2014 se recibió de Licenciado en Comunicación Social en la UNLP y, tres años después, de Locutor Nacional, en el ISER. Escribió –en coautoría- dos libros de entrevistas a músicos del rock argentino y trabajó como redactor en el servicio informativo de la Radio Red 92. Desde 2018, integra la cooperativa de trabajo Pulso Noticias y allí escribe sobre temas de cultura, medio ambiente y otras yerbas. Al día de hoy, sigue buscando –y poniendo en crisis- su lugar en el mundo de la comunicación.
