La acción será el próximo domingo en Plaza Moreno y pretende visibilizar la necesidad urgente de la implementación de esta normativa que garantiza la investigación, la detección temprana y el tratamiento de este trastorno
Además de los padecimientos que sufren, las personas con autismo también tienen que lidiar para ser incluidos en la comunidad. Podrían vivir mucho mejor si se reglamentara la Ley 27.043, esa que fue sancionada en 2014 en nuestro país, y que garantiza la investigación clínica y epidemiológica, la detección temprana, el tratamiento, y el acceso a las prestaciones. Con el objetivo de que todo eso se empiece a cumplir, el próximo domingo desde las 15 se realizará una barrileteada en Plaza Moreno donde se le dará visibilidad a la problemática y donde se juntarán firmas para que de una vez por todas se ampare a los pacientes con TEA.
Esta acción, que surge a partir de una iniciativa del pediatra Rubén Sosa, se realizará en simultáneo en diferentes ciudades del país, incluso también en otros países de Latinoamérica. Los barriletes que se remontarán serán azules, debido a que este es el color símbolo del autismo: en este difícil camino a veces un azul brillante como el mar en un día de verano, y otras veces un azul oscuro que avanza como un mar de tempestad.
El TEA es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años y que perdurará a lo largo de toda la vida. Sus principales síntomas son las dificultades en la comunicación y en la interacción social, patrones repetitivos de comportamiento, ausencia de juego simbólico, poco contacto visual, ausencia de la sonrisa social, escaso contacto físico, e hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva.
Acerca de esta movida que pretende concientizar y buscar empatía con el resto de la sociedad, Candela Grossi, madre de Carolina, una nena de cinco años que padece Trastornos del Espectro Autista, dijo que “nuestros hijos son personas que tienen derechos, y las madres queremos hacerlos valer. Necesitamos que nos vean, que nos escuchen y que se reglamente esta ley”.
Aunque se sabe que el número de personas diagnosticadas con trastorno del Espectro Autista aumentó drásticamente en los últimos años, en Argentina no existen estadísticas al respecto. Por este motivo, la ley también exige que se ponga en marcha la elaboración de registros sobre el tema.
Mientras siguen esperando el cumplimiento de la normativa, las madres y los padres de pacientes de TEA hacen lo imposible para mejorarles la calidad de vida a sus hijos. Candela Grossi en parte lo logró, con terapias alternativas para su hija que incluyen una dieta sin harinas, azúcares y cafeína, y también gracias a la utilización de aceite de cannabis. Con sus particularidades, hoy Carolina asiste al jardín, baila, juega, y puede avisarle a sus padres cuando algo le molesta o si está por entrar en una crisis: “Ella recuperó el habla, y las ganas de jugar. Hasta hace un tiempo cuando íbamos a la plaza lloraba, se ponía mal y antes que se angustiara elegíamos quedarnos adentro”.
Somos un medio de comunicación cooperativo que se conformó luego de los despidos ilegales en el diario Hoy y en la radio Red 92 de La Plata, sucedidos a principios de 2018.
Sin laburo y con la intención de mantener nuestros puestos de trabajo, un grupo de periodistas, correctorxs, fotógrafes, locutorxs, productorxs audiovisuales y diseñadorxs decidimos organizarnos de forma colectiva.
