En 1987 en Estados Unidos con la Pandemia de VIH-SIDA latente y un gobierno conservador como el de Ronald Reagan nació en New York un movimiento social que peleaba por el acceso a la salud mientras varios de sus integrantes se estaban muriendo del virus. Utilizaron la acción directa como herramienta de lucha y ganaron varias reivindicaciones concretas pero no pudieron triunfar accediendo al derecho universal de la Salud, donde, en uno de los países más ricos, es un negocio. ACT UP no sólo luchaba contra la ausencia del Estado ante el SIDA, sino que estratégicamente luchaba contra la homofobia, el sexismo, el racismo y las desigualdades de clase. Entrevista a Deborah Gould, ex integrante de ACT UP Chicago, Doctora en Ciencias Políticas
Por Lorena Mansilla*
En los 80, se espantaba a la gente con la mal llamada “Peste Rosa”, enfermedad, que según en aquel momento, creían que sólo se contagiaban los homosexuales. Esa creencia dio rienda suelta para que la iglesia, los estados y la sociedad conservadora demonice a las sexualidades disidentes. En poco tiempo muchos tuvieron VIH y el virus era contraído por personas ricas, pobres, heterosexuales, bisexuales, homosexuales, blancos, negros, latinos, asiáticos. Por todos. En ese contexto se crea ACT UP desde un lugar de urgencia. No había nada que perder, por eso se luchaba fuerte. El significado de la sigla es AIDS Coalition to Unleash Power (Coalición del SIDA para Desatar el Poder) y su acrónimo es Pórtate Mal.
Deborah Gould militó 10 años en ACT UP Chicago. Ella destaca el papel de las mujeres en la organización, las reivindicaciones ganadas, habla sobre las políticas sanitarias en Estados Unidos, el ejercicio político y el uso de estrategias dentro de ACT UP para visibilizarse en la sociedad y las emociones compartidas en una organización que convivía con la muerte cotidiana y con la expresión de amor hacia las personas.
Pelear con lo desconocido
Al principio, mientras la gente contraía VIH, no se sabía bien qué hacer. Es así que desde ACT UP tuvieron la necesidad de analizar cómo accionar. “El movimiento entero tenía un quiebre en cuanto a la discusión sobre cómo pelear esta epidemia. Algunxs se concentraban en cómo utilizar nuevas drogas y que el Instituto Nacional de Salud comience a probarlas y aprobarlas por la demanda urgente, pero también, que esas medicinas sean accesibles y con precios reducidos para que todxs las puedan utilizar”, recuerda Deborah.
Era una década de batalla sobre saberes y verdades. Existe un libro escrito por Steven Epstein llamado Impure Science que trata sobre cómo se disputaban las cuestiones relacionadas con el conocimiento sobre el VIH-SIDA y cómo quedó claro que era un virus el que estaba causando todo. El movimiento tenía un montón de gente con SIDA que estaban haciendo sus propias pruebas. Había grupos comunitarios que trabajaban con la comunidad que tenía VIH, como Project Inform, donde había científicos que estaban tratando de determinar qué drogas podrían ser útiles. Estos tipos de grupos eran aliados que brindaban su conocimiento a la problemática. Otros aliados eran personas que brindaba servicios de cuidados, que no eran activistas, pero estaban siempre al frente y atentos, y de ellos también se generaban conocimientos. Gould recuerda que algo muy importante acerca de este movimiento fue que estaban íntimamente conectados con los trabajadores de la salud. También con científicos, que al principio, algunos sospechaban de ACT UP, pero sin embargo era necesario continuar haciendo relaciones con diferentes científicos.
La Asociación de Enfermeras Visitantes también estaba de su lado. En Chicago, en el Hospital del condado de Cook, los trabajadores de la salud también eran un fuerte marco de alianza. “Es el único hospital público en Chicago y por lo tanto estaban recibiendo mucha gente con SIDA. Y nos informaban de todo. Cuando nos dimos cuenta de que necesitábamos hacer una manifestación nacional para pedir un seguro de salud nacional, también incluimos que se creara una sala en condiciones en ese hospital, ya que había 15 camas vacías para mujeres con esta enfermedad pero no se podían habilitar porque no había baño. Realizamos un plan de lucha completo para poder ganar eso. Siempre tuvimos una fluida relación.
El rol de las mujeres y el desencanto de los hombres blancos
Si alguien ve fotos de ACT UP, se puede ver muchos hombres, pero no eran los únicos. Es cierto que han tenido una mayor visibilidad en los medios activistas como Vito Russo o Mark Harrington, pero Deborah Gould afirma que las mujeres y las lesbianas tomaron un rol protagónico en ACT UP. De hecho, muchas eran de las más politizadas, con posturas de izquierda y tenían experiencia en organizarse. Venían del feminismo, otras del los movimientos por la salud de las mujeres y algunas participaron en luchas anti imperialistas. Las mujeres tenían una política más desarrollada con una mirada transversal. Sabían que si una mujer negra pobre que vivía en los barrios del sur de Chicago llegaba a tener acceso a tratamientos y servicios, el hombre blanco de clase media también lo tendría. Gould reflexiona: “si ACT UP hubiese sido solo una organización blanca y de hombres también hubiera sido importante entendiendo cuántos se estaban muriendo. Pero esa caracterización del movimiento esconde el rol importante que tuvieron las mujeres y la gente de color”.
Al preguntarle a Deborah sobre la experiencia de los hombres blancos clase media que siempre han tenido privilegios comparándolos con las mujeres y las personas pobres o de color, ella manifestó que fue un proceso muy interesante: “muchos homosexuales blancos reconocieron que vivían en un país y en una sociedad que los odiaban y que no les iban a dar lo que con urgencia necesitaban, sino que además, los querían ver muertos. La epidemia de SIDA expuso las profundidades de lo que en ese momento llamábamos homo-odio”. Ella comenta que en los primeros años de ACT UP había hombres gays blancos, que eran muy privilegiados en todos los sentidos, excepto por su sexualidad. Con el tiempo ellos estaban dispuestos a ser arrestados en las manifestaciones si era necesario y en ese tipo de actos se veía cómo se radicalizaron por la forma en que habían sido tratados. Fue una manera de tomar conciencia política con las vivencias de sus propios cuerpos.
Pero en una situación de crisis, a veces las organizaciones toman decisiones y se meten en conflictos que perjudican el objetivo final. Gould recuerda: “cuando estábamos en un momento de desesperación y nada de lo que hacíamos parecía estar salvando la vida de nuestros camaradas, el pensamiento escaso nos apoderó y salían debates egoístas de que si estábamos luchando por las mujeres con SIDA, entonces no nos preocupábamos por los hombres gays con SIDA y viceversa. La gente comenzó a acusarse unos a otros dentro del movimiento. Para mí eso fue realmente interesante y devastador a la vez, pero es importante pensar en cómo los conflictos internos suceden y cómo se crean los sentimientos de no reconocimiento, pertenencia o no pertenencia”.
En uno de los capítulos de su libro Moving Politics: Emotion and ACT UP” Fight Against AIDS, Deborah analiza este tema: “escribo sobre esto en una parte de mi libro. Hablo de los conflictos internos porque es interesante ver cómo un movimiento con tanta solidaridad tuviera luego este tipo de conflictos. Hay que analizar porqué de desmoronan los movimientos y cómo se desarrollan estos problemas internos. Yo estaba interesada en el registro emocional de cómo se estaba jugando, y realmente en la organización, no éramos conscientes de lo que estaba sucediendo”.
Placeres e intensidades
Algo notable de este movimiento es que se vivió la muerte, pero también el placer y el amor. Había personas de alrededor de 20 años enfermas y muriendo. Se perdían amigxs, compañerxs, amantes, familia. Todos estos sentimientos se fueron politizando, por otro lado, no había espacio para el duelo. La pena se convertía en ira.
Deborah trae a la memoria un hecho que ejemplifica esto: “recuerdo estar en un velatorio de un amigo que estaba en ACT UP Chicago que se llamaba Ortez Alderson. A algunxs nos tocó decir unas palabras y mi discurso era sobre estadísticas, sobre quién estaba muriendo, lo injusto que era todo esto y pensaba: Wow, este tipo era alguien a quien amaba. Y yo estaba hablando de estadísticas, no estaba hablando de la belleza de Ortez. Es decir, estábamos politizando todo, hasta los funerales”.
Pero a su vez se politizaba el placer y la vida. Más allá de todo, ACT UP fue un movimiento donde la gente la pasaba bien. Era un lugar de encuentro, donde las personas se citaban para salir. Deborah comenta que era un movimiento sexy: “era un espacio muy caliente. Fuimos muy sexuales en una sociedad que tenía fobia al erotismo, y también queríamos luchar contra eso”. Es así que la sexualidad y el placer también fueron actos políticos. La invención de ejercer el sexo seguro o tener múltiples parejas se había convertido en un hecho político. Había todo tipo de placeres, mucho flirteo y también se consideraba a todas las identidades diferentes. Se podía ver hombres gay con remeras que decían “Dyke” (torta) o chicas con camisetas con la descripción “Big Fag” (gran puto ó puto gordo, dependiendo el contexto).
También había humor: “Fue un movimiento muy campy, que es una clase de humor de los hombres gay -aclara Deborah- creado desde ellos, para que de alguna manera, pudieran sobrevivir al odio que la sociedad les tenía”. Todas estas experiencias también eran parte de la cultura del movimiento, y era así que, por ejemplo, en el medio de una reunión se podía observar cómo una Drag queen o alguien deslizándose en patines, eran facilitadores de la palabra en el medio de algún debate.
Mientras la academia empezaba a hablar de Queer, ACT UP era la cultura Queer
Muy pocas veces la academia y la calle se cruza al mismo tiempo y eso es lo que pasó en esa época. Mientras el movimiento fluía, hubo mucha teorización de lo que sucedía en este tipo de activismo. A su vez, algunos de los integrantes eran académicos y eso facilitó la tarea. Es decir, el activismo político se convirtió en el sitio de la construcción de la teoría.
Gould trae a cuento este ejemplo: “sabíamos que la información que brindábamos sobre sexo seguro no iba a funcionar si las personas que tenían prácticas inseguras no se identificaban como gays pero sí tenían relaciones homosexuales. Es así que nos dimos cuenta de que teníamos que interpelar y hablar de hombres que tenían relaciones con otros hombres que se consideraban heterosexuales. De modo que el sexo de la elección de su objeto no definía su identidad. Si íbamos a hacer campañas con mensajes de sexo seguro que interpelara a ese sector no podíamos tirar frases como Sexo gay es sexo caliente, hacelo cuidándote o con seguridad, porque no se sentían gays y jamás les iba a llegar el mensaje. Esta es una comprensión teórica realmente extraña y salía de las calles, era un momento de polinización cruzada entre la teoría y la calle”.
Otro ejemplo era que dentro de la organización había lesbianas y hombres gays que comenzaban a tener relaciones sexuales como un acto político, lo que realmente fue un momento importante en la teoría queer. Obviamente la gente se enamoraba en el medio de la lujuria, y por otro lado esas personas pasaban mucho tiempo trabajando juntas y compartiendo este tipo de experiencias y energías.
ACT UP tenía grupos de estudio en donde leían la teoría queer que estaba saliendo en ese momento y reconocían sus propias experiencias en ella. Según Gould, fue una época bastante interesante donde la práctica y la teoría no estaban tan divididas como suele suceder.
Las prácticas políticas en ACT UP
Como en todo movimiento reivindicativo, se exigía políticas al Estado en este caso, para parar la epidemia del VIH-SIDA. A la hora de exigir, no tenían una única posición de cómo se obtenían las cosas. Ellos negociaban y se manifestaban. Es decir, dependiendo el caso, usaban una herramienta u otra porque analizaban estratégicamente cuándo se podía sentar a negociar y cuándo era necesario salir a la calle.
Los integrantes con una tendencia de izquierda eran muy cuidadosos sobre quién iba a la negociación. El que negociara debía representar a todxs los integrantes del movimiento contemplando la diversidad que éste tenía porque en ciertos momentos eso fue conflicto ya que a veces las perspectivas de los que iban a la mesa de negociación, eran blancas y de clase media y que a lo mejor no tenían en cuenta la realidad de cómo afectaba la situación a las mujeres y a las personas pobres. El movimiento no era una solo, tenía múltiples visiones.
En cuanto a la toma de decisiones, no se tenía en ese momento y en ese lugar la conceptualización de verticalismo u horizontalidad ya que no pensaban en esos términos. Sin embargo no tenían un líder específico. Cuando la policía preguntaba quién era el líder, ellxs respondían: “Somos todos”. Las decisiones se tomaban por mayoría pero inconscientemente se practicaba el consenso ya que si algún integrante no estaba de acuerdo en algo, se proponía seguir debatiendo hasta llegar a un acuerdo.
Los grupos que se organizaban dentro de ACT UP por afinidad tenían autonomía y si ellos querían hacer algo específico lo realizaban. Es así que, para dar un ejemplo, existía un grupo que daba agujas que sólo se tenía que organizar y hacer su cometido, que era distribuirlas donde se necesitaban. En ocasiones algunos grupos que querían hacer planes de luchas más extremos, protegían el nombre de ACT UP y se ponían uno diferente. Fue éste el caso de el grupo llamado “Stop AIDS now or else” (Detené el SIDA, porque sino…) que bloquearon el puente de San Francisco en 1989.
El nivel de pérdidas de compañerxs era devastador y la única salida que tenían era politizar sus muertes. Aprendieron de experiencias de lucha como las de El Salvador o Irlanda a realizar de los funerales un suceso político. Algo a tener en cuenta era que el conocimiento en el movimiento estaba muy descentralizado y esas pérdidas de compañerxs no hacían grandes huecos porque, a la vez que la población de Estados Unidos, comparándolo con otros países, está más escolarizada, ACT UP realizaba formaciones constantes dentro de la organización sobre SIDA y política. A su vez, sabían que no era estratégico que el conocimiento esté concentrado en unos pocos porque la situación era de vida o muerte. Todos tomaron esto como muy personal, más allá de que algunos participantes no tenían la enfermedad.
La lucha por la salud pública que no se ganó
Uno de sus Slogan era “La salud es un derecho”. A finales de los 80 y principios de los 90, fue el momento en que se pudo haber tenido la posibilidad de ganar un seguro médico nacional. Según Gould, ACT UP era el movimiento que debía tratar esto, pero no todxs en la organización pensaban en que debían exigirlo. Algunxs sólo se limitaban a pensar en la experimentación con los medicamentos, pero otrxs cuestionaban toda la problemática de la salud porque si hubiesen estado disponibles las medicinas, cuántos tenían acceso a ellas? Este cuestionamiento era una manera de pelear contra el racismo, el sexismo y la desigualdad de clases. Deborah comentó: “algunxs de nosotros pensábamos que teníamos que estar luchando por el seguro nacional de salud y creo que fuimos en la historia de los Estados Unidos, nosotros los más fuertes para conseguirlo, pero no sucedió. y fue algo muy malo, porque la epidemia de SIDA habría sido muy diferente si hubiésemos tenido un seguro médico nacional. Una gran parte de nuestra lucha fue utilizar el SIDA para crear un contexto para exponer la poca ética de los que mercantilizan la salud”.
Pero Deborah Gould, también reflexiona que el movimiento no era explícitamente anticapitalista porque no pensaban en esos términos, excepto algunxs como ella. También hace una contextualización de la época, donde enumera cosas como que todavía no se hablaba de movimientos antiglobalización, la Unión Soviética acababa de caer y se veía al capitalismo como triunfante. ACT UP no estaba tomando una posición sobre la coyuntura.
“Pero, la mayoría de nosotros reconocemos que debido a que vivimos en una sociedad donde la asistencia sanitaria es con fines de lucro, la epidemia se hizo mucho peor. Es por eso que luchábamos por un seguro de salud nacional. Peleábamos con las compañías farmacéuticas nacionales todo el tiempo. A su vez, sabíamos que estas empresas, iban a tener ganancias económicas con el SIDA”, dice Gould.
Las victorias que cambiaron la calidad de vida de muchas personas
Al enumerar las victorias, ahora con el paso del tiempo, algunas parecen básicas, pero eran vitales en aquel entonces. Otras fueron espléndidas, pero todas han cambiado la calidad de vida de las personas enfermas. Deborah Gould dice: “Nunca había participado y nunca he participado en un movimiento con tantas victorias”.
Lograron que se acelerara el proceso de aprobación de drogas forzando a Food and Drugs Administration (Administración de Alimentos y Medicamentos), Instituto Nacional de la Salud (Instituto Nacional de la Salud) y a Centers for Disease Control and Prevention (Centros de Control y Prevención de Enfermedades) a hacerlo. Ganaron que las compañías farmacéuticas reduzcan sus precios. Conquistaron que las mujeres y los pobres ingresen en los ensayos con medicamentos.
Lucharon hasta que dejaran a las mujeres en edad de procrear a ser incluidas a ensayos médicos, porque antes de la victoria, no experimentaban con ellas debido a que el fármaco pudiera dañar al feto si es que hubiera alguno.
Algunas empresas compañías de seguro médico no proporcionaban cobertura médica a las personas que vivían en barrios de la comunidad Gay, y con la lucha revirtieron eso.
En Chicago tuvieron éxito en conseguir que el Hospital del Condado de Cook abriera su sala para mujeres con VIH al día siguiente que alrededor de 1500 personas se manifestaran. Impidieron que algunas líneas aéreas no permitieran que viajen personas infectadas. Lucharon para que en los hospitales a los pacientes con VIH les lleven la comida hasta la cama y que no les dejen más las bandejas fuera de la puerta porque el personal no quería entrar por temor a infección.
Siempre se habló de las manifestaciones llamativas de ACT UP, de los capítulos a nivel mundial, de su propaganda cargada con arte, pero en esta oportunidad, la intención fue ver desde adentro cómo funcionaba y se construyó una organización que dentro del Imperio capitalista, peleaba por urgencias que sufría la población como si vivieran en un país subdesarrollado. Pasaron décadas de éste suceso y todavía en Estados Unidos la salud sigue siendo un negocio y no se concibe como un derecho.
*Periodista residente en Estados Unidos
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