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viernes 23-02-2024

Ley de Oncopediatría: ¿los niños con cáncer pueden seguir esperando?

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El último día de junio del 2022 se aprobó la Ley de Oncología Pediátrica, la cual fue promulgada dos semanas más tarde. El calendario marcó hace 48 horas el ingreso a 2023 y aún se aguarda por su reglamentación. De qué trata la norma y por qué es necesario visibilizar el tema

Cuando la Ley de Oncopediatría todavía no era una realidad, en el marco de la lucha por su aprobación, Gabriela, madre de Agustín Vidal (un niño fallecido en  2021 de un glicoma cerebral) expresó: “Una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal”.

En esas declaraciones, brindadas a la agencia Télam, resumió en apenas un puñado de palabras lo doloroso y complejo que es atravesar la vida cuando se le diagnostica cáncer a un hijo.

Por su parte, la periodista Luciana Rosende, relató en el diario Tiempo Argentino lo sucedido a partir de que a su hija de dos años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. En el marco de esa cronicatarsis (como ella misma la definió), señala que “si el infierno existe, es una terapia intensiva pediátrica”.

En ese mismo relato pregunta: “¿Qué esperan para terminar de reglamentar la Ley de Oncopediatría (27.674)? ¿Y para que se adhieran todas las jurisdicciones?”. “No cura, pero ayuda. Y acá no hay tiempo de más”, advirtió.

En diálogo con Pulso Noticias, Rosende manifiesta: “La ley concentra los ejes de las enormes dificultades que implica lidiar con un cáncer infantil. Que el tratamiento sea integral, con cobertura total de medicamentos y estudios. Que haya acompañamiento económico estatal específico y que se pueda contar con licencias laborales durante todo el tratamiento”. 

Además, destaca: “Algo fundamental tiene que ver con facilitar el acceso a la vivienda a quienes deben dejar su lugar para tratarse. En poco más de un mes en este universo, la gran mayoría de familias que conocí debieron dejar su pueblo o ciudad y mudarse por meses o años a un lugar cercano al hospital o clínica. Si un diagnóstico de cáncer infantil trastoca la vida, que implique dejar el lugar propio y alejarse del entorno lo hace aún más cuesta arriba. Esta ley contempla esas situaciones”.

Madres, padres y familias, los grandes motores de la lucha para que avance la ley

En el mismo sentido, Débora Bosco, de la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina (Fusoca), indica: “Desde nuestro lugar sentimos que los aspectos de mayor importancia y a resolver se enfocan en el acompañamiento articulado, a cada familia “paciente”. Desde lo económico, social, habitacional y psicólogo. Que cada uno tenga respuesta en base a cada necesidad”. “Los problemas más frecuentes son la falta de acceso a los tratamientos en tiempo y forma, problemas habitacionales y de alimentación”, resume.

En la misma línea, Pedro Zubizarreta, jefe del servicio de Hemato Oncología del Hospital Garrahan, considera que “hay distintos aspectos a destacar: sociales, labores, de transporte, de disponibilidad de drogas oncológicas, de atención oportuna, de trabajo en red en el país para dar respuesta de las distintas necesidades de complejidad a lo largo de la línea de tiempo de cada chico”.

También se refiere a los escollos a los que se enfrentan las familias en el contexto del actual sistema sanitario. “Las dificultades empiezan primero porque el sistema de salud de Argentina reconozca que exista cáncer en el chico y ahí hay un tema de conocimiento de la primera línea de salud; residentes; médicos generales, que reconozcan el diagnóstico rápido y de manera oportuna”, indica. 

“Es importante cómo hace uno el diagnóstico, después la necesidad de tener una complejidad para acceder a un diagnóstico de precisión total sobre la enfermedad y finalmente decidir por la urgencia, que a veces lo puede requerir el inicio de la enfermedad. La urgencia para la derivación oportuna y después decidir el lugar más adecuado para su tratamiento en función de la complejidad que requiere”, explica Zubizarreta.

Un ley con la mirada puesta en los derechos de las infancias

La ley de oncología pediátrica, aprobada el 30 de junio pasado y promulgada 15 días más tarde, tiene como objetivo “reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizar sus derechos”. Contempla el derecho de las y los pequeños y sus familias a recibir información clara sobre el tratamiento que recibirán y contención psicológica, así como asegurar el derecho al juego y la educación. Por otro lado se garantiza a las madres y los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo, una ayuda económica especial si carecen de obra social, y un subsidio habitacional para quienes deben trasladarse a otra ciudad.

Además prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz del cáncer infantil, gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos a nivel nacional; capacitar a los equipos de salud; desarrollar un sistema eficiente de seguimiento y tratamiento de los pacientes y establecer convenios de cooperación y coordinación con autoridades sanitarias provinciales y de la ciudad de Buenos Aires, entre otros aspectos.

Otro elemento fundamental es que las obras sociales “deben brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento” en las prestaciones previstas por la ley para “las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico”.

¿Qué ocurre con la reglamentación?

Pese a que la ley fue promulgada el 15 de julio, aún no fue reglamentada. El avance en ese sentido es exigido por las familias, así como desde algunos sectores de la dirigencia. ¿Hay decisión política para avanzar?¿Hay reticencias de algún sector?

Fuentes del Ministerio de Salud de la nación indicaron a Pulso que están “trabajando arduamente en la reglamentación de la ley Nº 27.674 junto a representantes de organismos nacionales, referentes de organizaciones de la sociedad civil y asociaciones de pacientes y familiares”.

Y ante la consulta de si hay alguna fecha u horizonte de expectativa proyectado, apenas manifestaron que “se está trabajando para que salga lo más pronto posible”.

Con respecto a ello, Pedro Zubizarreta sostiene que la norma “tiene una cobertura amplia en cuanto a las necesidades y hay que articularlas. Por eso hay que ver cómo se desarrolla la reglamentación y la ejecución en la medida en que sea asumida cabalmente como una política de Estado”. “Yo creo que por parte de este gobierno hay una buena voluntad de llevarlo adelante, hay que ver si se sostiene en el tiempo”, dice.

El profesional del Hospital Garrahan advierte que “no es fácil articular lo que tiene que ver con Anses, Desarrollo Social, Salud, cada uno tiene una parte, articular todo eso en el Estado no es sencillo”. “Hay que poner en línea todo eso y luego amasarlo a la totalidad de la red de atención federal del país”, remarca.

Para Luciana Rosende “esta ley implica que el Estado se ocupe de infancias y adolescencias con cáncer, entonces debería poder fluir más allá de las reticencias”. “Luego deben adherir en cada jurisdicción. En Caba, por ejemplo, (la legisladora) Claudia Neira presentó un proyecto de adhesión, pero aún no se concretó”, reclama.

Débora Bosco asegura que “es necesario romper el tabú y poner en agenda estos temas”. “Concientizar es la única forma de llegar a tiempo, un diagnóstico en etapa inicial puede cambiar la historia”, subraya.

También Rosende resalta la importancia de hablar del tema “para visibilizar reclamos como este”. “Me topé con todo esto hace muy poquito, cuando a mi hija de dos años le diagnosticaron leucemia, pero hay cientos de familias de todo el país que lucharon años por esta ley. Para ello tuvieron que romper el tabú sobre el cáncer infantil. Nombrarlo, contar cuán cruel y repentino puede ser. Pero también cuánto hay por hacer y cuánta garra se pone en cada caso. A todas esas familias que no conozco les agradezco que hayan dado el paso”, concluye.

Periodista - Papá primerizo y asador de departamento.
Walter Amori nació en Villa Ramallo, en 1983, pero ya lleva más años transcurridos en La Plata que en su ciudad natal. Se recibió de Licenciado en Comunicación Social en la UNLP, lugar donde además fue docente de Opinión Pública. En la capital bonaerense trabajó en prensa institucional y desarrolló tareas periodísticas en medios privados y públicos. Desde 2018 forma parte de Pulso Noticias. Anda en eso de ver de qué se trata la vida después de empalmar paternidad primeriza y dos años de pandemia. Tiene una parrilla en el balcón con poco uso.

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