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viernes 29-03-2024

Lanzan una plataforma digital para personas con enfermedades neuromusculares

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Para Seguir Andando es una iniciativa que busca informar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta afección. Te contamos de qué se trata

A través de una plataforma compuesta de sitio web, redes sociales, mailing y otros canales, la Asociación de Distrofia Muscular (ADM) lanzó Para Seguir Andando, un ecosistema digital con diferentes espacios de información e intercambio que busca empoderar y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades neuromusculares.

Las actividades principales del sitio serán informar y visibilizar problemáticas en torno a las ENMs, poner en contacto a personas, familiares y profesionales vinculados a las ENMS y darle voz a pacientes. Asimismo, se realizarán encuestas, investigaciones cuali-cuantitativas y se moderarán conversaciones entre usuarios sin limitación geográfica.

La idea se gestó el año pasado, en plena pandemia, cuando ADM Argentina se presentó al premio internacional Strive, que reconoce aquellos proyectos que colaboran en el mejoramiento de la calidad de vida de personas con ENMs. 

“Tenemos una ilusión muy grande puesta en esta plataforma para colaborar en sus dos ejes principales: el empoderamiento y la calidad de vida”, señaló Santiago Ordoñez, Presidente ADM Argentina.

Para Seguir Andando fue creada por un grupo de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM), familiares, profesionales de la salud y especialistas en diferentes disciplinas, que colaboran para ADM Argentina y se propusieron armar un espacio de encuentro virtual y contacto directo entre todas las personas relacionadas con las ENM.

“Apuntamos a vincular a las personas que tienen esta enfermedad, escucharlas y que se escuchen entre sí, mostrar todo lo que sí pueden hacer, conocerse, ser inspiración para otros, formarse entre pares, informarse con profesionales, compartir experiencias y participar de proyectos de la comunidad científica que sirvan para mejorar su calidad de vida a futuro”, detalló Ordoñez.

Las ENMs son enfermedades progresivas y -muchas veces- discapacitantes, que se producen como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras, de los nervios periféricos, los músculos o de la unión neuromuscular.   

Para conocer más acerca del proyecto, ingresá a: https://paraseguirandando.adm.org.ar/

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